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¿Quienes somos?
La Asociación de Familiares y Enfermos de Epilepsia (AFEDE) se constituye como asociación sin ánimo de lucro, con personalidad jurídica propia el 23 de Febrero de 1999, al amparo de la constitución del 78 (artículo22), conforme a la Ley de Asociaciones.Los órganos de gobierno son la junta Directiva y la Asamblea General. El personal de la Asociación es el equipo técnico y los voluntarios cualificados. Durante todo este periodo, la Asociación se ha instaurado en el tejido asociativo de la comunidad y ha elaborado proyectos y puesto en marcha distintos programas y servicios así como mantenido colaboraciones con otras entidades y asociaciones no solo relacionadas con la epilepsia sino con otras asociaciones con otras problemáticas pero que en definitiva comparten nuestros fines que es la de mejorar la calidad de vida de los demás, y en especial de los más desfavorecidos. Representamos a un colectivo social con una enfermedad neurológica que afecta a las distintas etapas de la vida del ser humano. Como sabemos puede manifestarse a cualquier edad y es mas frecuente de lo que suele creerse. Es muy importante comenzar a trabajar desde la infancia, ya que el epiléptico no sólo encuentra dificultades en la edad adulta, sino que ya en la edad escolar la enfermedad le ocasiona al menor, en la mayoría de los casos, problemas de aprendizaje y de retención de conceptos. Esto acarrea una cierta desventaja social en relación con los demás menores y una dificultad del enfermo a seguir el ritmo que marca el curso escolar y, dada la importancia que la escuela tiene en estas edades, la no integración en la misma acarreará dificultades en otras facetas de la vida del menor, como son sus relaciones sociales, su autoestima,..... A su vez, contamos en nuestro colectivo con adolescentes y jóvenes que, ante un proceso inadecuado de formación académica sufrido con anterioridad en la infancia, encuentran "obstáculos sociales" para su participación. Por ello desde la asociación planteamos un programa de integración psicosocial que se dirige hacia una línea de actuación basada en la prevención, promoción y en la integración social del menor. Intentamos trabajar desde el mismo momento en que se diagnostica la enfermedad, para que la adaptación a un nivel normalizado en la escuela sea lo menos traumática posible y pasar entonces a un apoyo educativo en todos los niveles preparándolos ahora para un nivel superior de escolarización o bien formándolos para su aventura laboral. En definitiva trabajar para hacer desaparecer la idea que aquellas personas cuyas crisis están controladas sin secuelas importantes pueden desempeñar una labor profesional. La Epilepsia, como cualquier enfermedad neurológica crónica , determina el quehacer diario de la persona, y, sin lugar a dudas , la elección de la actividad laboral a desempeñar dependerá de la propia enfermedad (edad de comienzo, tipo de crisis y su frecuencia, localización de la lesión cerebral), la medicación (fármacos, dosis) y factores psicosociales (discriminación social, sobreprotección familiar, etc).
Son numerosas las "secuelas sociales" como veis que sufren los afectados y significativo el rechazo que esta enfermedad genera a nivel social, debido en parte por la falta de información sobre la misma, por desconocer como actuar ante una crisis o simplemente por falta de sensibilidad social.Pero hemos de entender que una persona con sus crisis totalmente controladas puede llevar una vida en todas sus facetas normal. Basta con seguir unas normas para que la enfermedad no influya excesivamente en su vida. Pero hay un gran número de personas que no tienen controladas sus crisis y esta normalidad no se produce en ningún área de su vida. Es importante trabajar entre todos: Como conclusión, desde AFEDE entendemos que convivir con un estado patológico crónico significa educar e informar más, compartir hechos, experiencias y situaciones acerca de la enfermedad, poner en marcha actividades rehabilitadoras ayuden a mejorar la calidad de vida de la que tanto hablamos y todos tenemos derecho. Luchamos, en todo el término de la palabra, ya que es una guerra constante con padres, enfermos, médicos, administración, entidades privas, sociedad, que la epilepsia o mejor los afectados por la enfermedad y sus familias consigan la plena integración escolar, laboral y social. Y convencerles que tienen verdaderas necesidades no solo médicas sino sociales. Consideramos que los enfermos necesitan algo mas que atención médica, y que sobre todo, el pronóstico e la enfermedad, no solo depende de un buen control de las crisis, y de la toma de medicación. Este quizás sería el paso más importante, aunque no es el único. Para nosotros por ejemplo el trabajo con la familia es muy importante. En definitiva trabajamos para promover el desarrollo integral del enfermo epiléptico y su familia, ésta última pilar básico y fundamental en el desarrollo de la persona y como parte importante de esa integración que a veces ellos tampoco consiguen.
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